Vážená paní inženýrko,
jménem výboru Sdružení celiaků České republiky se důrazně ohrazujeme proti způsobu, jakým na webových stránkách Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu prezentujete pokrok, jehož bylo v posledních měsících dosaženo v oblasti řešení problematiky lidí nucených žít s bezlepkovou dietou. Z obsahu Vašeho článku uveřejněného pod názvem Co je nového na stránkách a nejen tam (9.5. 2004, Zdroj:) nezasvěcený čtenář jednoznačně dospěje k závěru, že veškerá v textu zmiňovaná jednání a jejich konkrétní výsledky jsou Vaší zásluhou.
Dovolujeme si Vás informovat, že naše Sdružení vzniklo již v roce 1998 a po celou dobu až do dneška vyvíjíme soustavnou systematickou činnost nejen na poli poradenském a edukačním, ale i v oblasti legislativní. Účastníme se jednání v parlamentním Zdravotním výboru, byli jsme přizváni k připomínkování novely vyhlášky o potravinách určených pro zvláštní výživu a způsobu jejich použití. Rovněž se účastníme ve spolupráci s několika významnými institucemi výzkumných projektů, zaštítěných Ministerstvem zemědělství ČR. V současné době se také podílíme ve spolupráci s Výzkumným ústavem potravinářským na přípravách setkání mezinárodní pracovní skupiny „Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity“.
Spolupracujeme s předními českými gastroenterology. Byli jsme hosty X. Jubilejního symposia o morfologii a funkci střeva konaného 15. až 17. 4. 2004 v Doksech, ve dnech 14. – 16.5. 2004 se naše zástupkyně účastní posterové prezentace na V. metabolických dnech v Třešti u Jihlavy atd.
Sdružení celiaků ČR má CELOREPUBLIKOVOU PŮSOBNOST a vedle našich webových stránek mají členové možnost osobně navštěvovat pravidelně konané schůzky. V současné době fungují vedle hlavní i 3 regionální pobočky Sdružení.
Vydali jsme příručku o bezlepkové dietě s názvem Rukověť celiaka, čtvrtletně vydáváme tištěný Zpravodaj a každoročně organizujeme celostátní setkání členů Sdružení celiaků ČR, jehož nedílnou součástí jsou odborné přednášky kapacit z oborů vztahujících se k problematice celiakie.
Vážená paní inženýrko, i my svoji práci považujeme za službu lidem postiženým celiakií a konáme ji bez nároku na odměnu. Až dosud jsme nepovažovali za nutné výrazněji se jako občanské sdružení zviditelňovat na úkor ostatních pacientských sdružení celiaků v ČR. Avšak vzhledem ke způsobu, jakým si přivlastňujete dosažené úspěchy a vzhledem k tomu, že Vaše jednání budí dojem, že zastupujete zájmy všech celiaků v ČR, rozhodli jsme se Vás tímto způsobem oslovit.
Připomínáme Vám, že jednání na půdě Ministerstva zdravotnictví ČR bylo svoláno náměstkem ministra MUDr. Špačkem na základě podnětů od několika subjektů, hájících zájmy celiaků. (Totéž se týká předcházejícího jednání na Úřadě veřejného ochránce práv.) Naprosto nepřípustné je vydávat zahájení screeningu za zásluhu Poradenského centra, neboť o této záležitosti, stejně jako o nutnosti vytvořit diagnosticko - terapeutické standardy pro celiakii, se jednalo již na semináři, který se konal 22. října 2003 v kinosále MBÚ AV ČR pod názvem „Současný stav v oblasti bezlepkové diety z pohledu chemiků – analytiků, výrobců potravin, lékařů a pacientů“. Pořadatelem byl Výzkumný ústav potravinářský Praha ve spolupráci s Mikrobiologickým ústavem AV ČR a Sdružením celiaků ČR a pod záštitou Ministerstva zemědělství ČR. Jedním z účastníků byl právě pan prof. MUDr. Přemysl Frič, DrSc.
V zájmu zachování korektních vztahů Vás však nyní žádáme o uvedení výše zmiňovaných informací na pravou míru.
S pozdravem za Sdružení celiaků ČR