Celostátní setkání celiaků v Jeseníkách

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu VITAL, o.s. uspořádalo 4. ročník Celostátního setkání celiaků v Jeseníkách v prostředí hotelu Dlouhé Stráně v Koutech nad Desnou ve dnech 20 - 22. 4. 2007. Zde jsou moje dojmy.

Pro relativně malou skupinku, kterou rozpoznaní celiaci jsou, jsou ročně pořádána 4 celostátní setkání. Je kuriózním faktem, že prakticky každá organizace, bojující za zájmy celiaků cítí nutkání pořádat celostátní setkání. A ironickým, že dvě z nich dokonce ke stejnému datu ve stejném městě! Program uveřejněný na stránkách Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu sliboval zajímavé informace. Byl jsem zvědavý, jakým způsobem jsou pořádány akce pro celiaky jinými organizacemi. Vydal jsem se tedy vyzkoušet si ji na vlastní kůži.

Na internetových stránkách byla tato akce inzerována již dlouho dopředu. Při bádáních v diskusích na daném serveru jsem se nesetkal než nadšenými reakcemi návštěvníků. Při zadáni dotazu do diskuse na serveru Společnosti pro bezlepkovou dietu už se mi dostalo pestřejší směsice názorů na danou akci.

Program uveřejněný na internetových stránkách Poradenského centra sliboval opravdu pestrou a zajímavou nabídku přednášek renomovaných odborníků, zabývajících se problematikou související s celiakií, zkombinovanou s akcemi pro děti a možností nákupu bezlepkových potravin. Z profesních důvodů jsem se zúčastnil i odborného semináře pro výrobce a distributory bezlepkových potravin.

Od půlky února jsme byli ujišťováni, že kapacita hotelu je již z půlky vyprodána. Přesto nebyl problém si ubytování zajistit až na poslední chvíli.

Místo konání

Hotel Dlouhé Stráně v Koutech nad Desnou je v příjemném prostředí horské vesnice. Letošní slunné počasí podtrhovalo příjemnou atmosféru místa konání a umožňovalo účastníkům příjemně relaxovat mezi přednáškami a nákupy.

Stravování

Po předchozí domluvě bylo možné stravovat se bezlepkově. Bohužel, při snídani jsme se stali svědky toho, že v ošatkách umístěných na stolech bylo pohromadě jak pečivo bezlepkové tak normální. Teplá strava byla dobrá, věřím že toto selhání bylo způsobeno nezkušeností jinak velmi vstřícného personálu. Přesto je nutné na ně upozornit, toto je dietní chyba.

Program

Skládal se ze 4 částí:

• Odborného semináře pro výrobce, dovozce a distributory bezlepkových potravin,
• Bloku přednášek a prezentací firem
• Prodejní prezentace výrobců a dovozců bezlepkových potravin
• Kulturní program a program pro děti

Odborný seminář

Na programu odborného semináře pro výrobce a distributory byla oznámena účast MUDr. Michaela Víta z Ministerstva zdravotnictví ČR, hlavního hygienika, s přednáškou zabývající se bezlepkovými potravinami na našem trhu a situací ohledně pří kolem loga škrtnutého klasu, a Ing. Jakuba Šebesty, ředitele SZPI. Bohužel, paní Ing. Bušinová nám při zahájení semináře sdělila, že předchozí den večer, cca kolem 17. hodiny, jí oba zmiňovaní účast odřekli.

Duchapřítomně zaplnila nastalé programové vakuum prezentací, ve které shrnula stručně problematiku celiakie a poměrně obšírně zdůrazňovala aktivity Poradenského centra a problémy, s kterými se při své činnosti Poradenské centrum potýká. Jak už to u neziskových organizací bývá, trápí ji zejména financování aktivit a nedostatek sponzorů. Přišlo by mi vkusné alespoň zmínit existenci dalších pacientských občanských sdružení, která se účastní jednání s úřady. Nezasvěcený účastník by mohl nabýt dojmu, že vlastně nikdo jiný se o celiaky nestará.

Dále se rozproudila diskuze mezi výrobci a distributory k problematice loga přeškrtnutého klasu a vyhláškám upravujícím označování bezlepkových potravin a vyznačování přítomnosti alergenů na obalu výrobku.

Shrnutí: Za 1000 Kč účastnický poplatek na semináři slibujícím zajímavá a zásadní vyjádření státních autorit k problematice výroby, kontroly a značení bezlepkových výrobků, se nám dostalo hodinové prezentace jednoho občanského sdružení, hledajícího sponzory, s argumenty spíše emotivními než rozumovými.

Blok přednášek a prezentací firem

Zarazilo mne, že v rámci registrace příchozí účastníci zapisovali své jméno a poštovní adresu. Nikde jsem si nevšiml žádné informace o tom, jak bude s těmito osobními údaji zacházeno ani komu slouží.

Účast na pátečních přednáškách byla zhruba poloviční, odhadem ke 150 lidem. V sobotu, kdy přijela většina účastníků, bylo přednáškám přítomno ke 300 lidí, 50 lidí nakupovalo v prodejních prostorách setkání. Z pracovních důvodů jsem se již nedělní části setkání nemohl zúčastnit, a proto o ní nepíšu. Byly často přítomny celé rodiny s malými dětmi.

Sobotní dopoledne bylo zahájeno představením nové ochranné známky Poradenského centra Celiac’s smile - a chleba, který se bude pod touto značkou prodávat.

Odborná část prezentace byla velice zajímavá, p. profesoři Frič, Nevoral, p. docenti Pozler a Dvořák i paní ing. Vignerová a Mgr. Kalvodová prezentovali zajímavé přednášky, a v rámci diskuzí se podařilo zodpovědět zajímavé otázky z pléna. Výrobci a sponzoři vkusně sdělili svá sdělení a upozornili na své aktivity. Velice vtipnou prezentaci měl p. Bc. Dušák z Jizerských pekáren, který zahájil otázkou „Zvedněte prosím ruku, kdo jste již použil výrobek z Jizerek.“ Zvedli všichni. Nato on poděkoval se slovy, že tím jeho prezentace končí.

Všem odborníkům se skláním za jejich ochotu cestovat na tato setkání pacientů. Jak uvedl profesor Frič, největším problémem činnosti pacientských organizací je jejich roztříštěnost a animozita. Jsem rád, že tito odborníci jsou ochotní absolvovat i několik těchto celostátních setkání, každého z nich organizovaného pod vlajkou jiného šiku bezlepkových aktivistů. Bojím se však, že jednou pohár trpělivosti přeteče a jim dojde trpělivost. Jedinými, kdo by na tom však tratili, budou celiaci.

Prodejní část

Nabídka výrobků byla bohatá, ceny byly srovnatelné nebo mírně nižší v porovnání s cenami v běžném prodeji.

Kulturní program

Rodiče s malými dětmi tvořili velkou část návštěvníků. Právě jesenické celostátní setkání nabízí poměrně široký program pro tuto část návštěvníků. Možnost svěřit malé děti odbornicím, které je zabaví po čas přednášek je opravdu dobrým nápadem. Přednášky pozornost malých celiaků přece jen na dlouho neupoutávají. Kulturní program jako doplňková služba byla opravdu bohatá. Právě díky němu se toto setkání může stát v podstatě třídenním výletem, během kterého si lze rozšířit obzory a užít si krásnou přírodu v okolí. Stejně tak odpolední sobotní výlet umožní příjemné osvěžení.

Shrnutí

Celostátní setkání pořádané Poradenským centrem je akce, jejíž propracovaná propagace slibuje zajímavý odborný program, možnost nákupů i příjemného strávení volného času.

Některé z autorit inzerovaných na pátečním a sobotním programu se bohužel nezúčastnily. Pořadatel nebyl schopný ověřit účast přednášejících s dostatečným předstihem a ani aktualizovat program na internetu.

Organizačně byla akce zvládnuta dobře, nenastávala žádná hluchá místa.

Poradenské centrum vystupuje tak, jako by jiné organizace celiaků neexistovaly. Lidé, kteří trpí celiakií krátce, se bohužel na tomto setkání nedozví zásadní informace o dalších občanských sdruženích spojujících celiaky a jejich rodinné příslušníky. Je to škoda, potřebovali by předat kontakty, aby si mohli vyměňovat informace a snáze se naučili dietu zvládat.

Celiakům, kteří již dietu zvládají, nabízí tato akce zjištění novinek ze souvisejících oborů a nákupu. Vzhledem k bohatému kulturnímu programu bych tuto akci doporučil především rodičům s dětmi. Ovšem až v případě, že mají s celiakií zkušenosti tak rok po držení diety.

Pozitiva

• Místo konání v krásné přírodě
• Bezlepkové stravování
• Bohatý kulturní program
• Dobrá dostupnost informací o akci na internetu

Negativa

• Na placeném odborném semináři nevystoupili proklamovaní odborníci
• Při registraci měli účastníci zapisovat i svoji adresu, aniž by bylo jasné, k čemu bude použita
• Poradenské centrum se tváří, že neexistují jiné organizace celiaků
• Málo informovaní celiaci nezískají informace o ostatních organizacích ani informačních zdrojích, na které se mohou obrátit

Mgr. Ondřej Pavlíček

Fotografická příloha

Tak takhle tedy ne – lepkový chleba a rohlík v obložení bezlepkového pečiva. Bezlepkové už to není!

Udržet pozornost malých celiaků během přednášek je náročný úkol.

Diskusni panel – odborníci odpovídají na otázky publika

publikum zaujaté přednáškou prof. Friče

Poněkud kýčovité představení strašidla Lepáka a připomenutí leporela o celiakii pro děti

Prodej bezlepkových potravin